Lasten ruoka-allergiat: oikeus hoitoon

Tiesit varmaan, että vastuu ruoka-allergisten lasten hoidon toteuttamisesta kuuluu kuntien ja kuntayhtymien tuottamien perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon palveluiden vastuulle? Vastuusta toteuttaa hoitoa säädetään terveydenhuoltolaissa. Perusterveydenhuollon vastuulla on hoidon kokonaisuuden yhteensovittaminen.

Lasten ruoka-allergioiden hoidon yhteneväisyyttä edistämään laaditun Käypä hoito -suosituksen mukaan ”Perusterveydenhuollon tulee havaita tapaukset, joissa on syytä epäillä ruoan aiheuttamaa anafylaksiaa tai esiintyy pitkäaikaisia tai vaikeita iho- tai suolisto-oireita, ja lähettää niistä kärsivät lapset jatkotutkimuksiin. Lievästi oireilevat lapset tutkitaan ja hoidetaan perusterveydenhuollossa.”

Terveydenhuoltolaki 8§: ”Kunnan perusterveydenhuollon on vastattava potilaan hoidon kokonaisuuden yhteensovittamisesta, jollei siitä muutoin erikseen sovita.”

Kuinka lapsen ruoka-allergiaa sitten hoidetaan? Käypä hoito -suositus antaa tähän varsin selkeän vastauksen: ”Hoitona ovat vaikeita oireita aiheuttavan ruoka-aineen määräaikainen välttäminen ja tasapainoinen iänmukainen ruokavalio, jolla taataan lapsen normaali kasvu ja kehittyminen.” — ”Jos lapsella on lieviä oireita tai oireet ilmaantuvat vasta isommilla annoksilla tai pitkäaikaisessa käytössä, kyseistä ruoka-ainetta tarjotaan lapselle oireiden sallimissa rajoissa.”

Eli: ruoka-ainetta annetaan, jos oireet ovat siedettäviä, vältetään määräaikaisesti, jos näin ei ole.

  • Ruokien aiheuttaman yliherkkyyden taustalla on monia mekanismeja, joista allergia on vain yksi muoto.
  • Allergiat jaetaan IgE-välitteisiin sekä ei-IgE-välitteisiin.
  • Kaikkiaan arviolta 5–8 %:lla pikkulapsista on merkittävä ruoka-allergia.
  • Suolioireita (vatsakipu, ripuli, oksentelu) esiintyy arviolta kolmanneksella potilaista.

(Ruoka-allergia: Mäkelä & Pelkonen, 2016)

Asia on paperilla täten siis verrattain simppeli sekä lain että Käypä hoito -suosituksen valossa. Ruoka-allergiaa hoidetaan ruoka-aineiden määräaikaisella välttämisellä.  Kunnan on järjestettävä palvelut, perusterveydenhuollon on vastattava hoidon kokonaisuuden yhteensovittamisesta ja toteutettava sekä seurattava lievempien allergioiden hoitoa.

Missä näin käytännössä kuitenkaan tapahtuu? Käytännössä erityisesti suolioireisiin (ripuli, oksentelu, vatsakivut) painottuvien ja viivästyneesti oireilevien allergioiden hoito painottuu nykypäivänä yksityisille vastaanotoille.

Yksityisillä vastaanotoilla jotkut suosituista lääkäreistä laskuttavat pelkästä käynnistä useita satoja euroja ja laboratoriotutkimusten kustannukset saattavat nousta nopeasti tuhansiin. Nämä viulut maksetaan sitten nousevien vakuutusmaksujen ja omavastuiden muodossa – vakuutusyhtiöt kun tiettävästi eivät ole mitään hyväntekeväisyysjärjestöjä.

Perheillä, jotka eivät maksa kalliista sairaskuluvakuutuksista tai heille ei ole sitä myönnetty esimerkiksi sairauden vuoksi, on aniharvoin varaa käyttää yksityisten lääkäriasemien erikoislääkäreiden palveluita. Vaikeus saada ruoka-allergiselle lapselle hoitoa perusterveydenhuollon tai erikoissairaanhoidon piiristä asettaa täten allergiaperheet epätasa-arvoiseen asemaan. Kuvio tuntuu hieman erikoiselta maassa, jossa kutenkin ylläpidetään verovaroin varsin ansiokasta ja hintavaa julkista terveydenhoitojärjestelmää, eikö totta?

Neuvolajärjestelmän tehtävä on hoitaa vähän kaikkea, mutta ei sairauksia, vaan toiminta keskittyy niin sanotun kansanterveystyön terveyttä edistävään ja ongelmia ennaltaehkäisevään työhön. Lasten ruoka-allergioihin liittyvää erityisosaamista neuvoloissa on täysin satunnaisesti, vaikkakin ruoka-allergioiden esiintyvyydeksi arvioidaan iän mukaan 3-8% ja allergioiden on todettu lisääntyvän.

Miten ruoka-allergioita sitten hoidetaan tavallisesti terveyskeskuksissa? Ilmeisesti pääsääntöisesti tekemällä lähetteitä erikoissairaanhoitoon, josta lähetteet palaavat bumerangina, jos siellä katsotaan, että lapsen oireilu on erikoissairaanhoitoon liian lievää.

Yksi merkittävä ongelma myös erikoissairaanhoidon suhteen on se, että sen laatu vaihtelee dramaattisesti. Samaisessa sairaalassakin voi kohdata lääkärin, joka kohtaa perheen ja rakentaa eteenpäin vievän hoitosuhteen tai lääkärin, joka tylyttää, uhkailee, naureskelee ja väheksyy lapsen oireita. Ei ole myöskään tavatonta, että suolisto-oireista kärsivälle lapselle ei tunnu löytyvän erikoissairaanhoidon piiristä ”oikeaa” paikkaa, sillä suolistopuoli ei hoida allergioita ja allegiapuoli ei tunnu hoitavan suolisto-oireisia lapsia fokuksensa ollen iho-oireilussa, astmassa ja anafylaksiassa. Suolistollaan oireilevat allergialapset ovat täten melkoisia väliinputoajia hoitoketjuissa, jotka myös vaihtelevat sairaanhoitopiirien välillä.

Tässä välissä on hyvä pysähtyä miettimään mitä suolisto-oireisella allergialla oikeastaan tarkoitetaan? Suolioireista allergiaa tai suolisto-oireista allergiaa käytetään tavallisesti puhekielessä erotuksena nopeasti reagoivista IgE-välitteisistä allergioista viitaten viivellä ilmeneviin ja suolisto-oireisiin painottuviin ruokayliherkkyyksiin (= allergiat ja intoleranssit). Myös IgE-välitteiset allergiat voivat oireilla mahasuolikanavan oireilla, ja viiveisesti oireileva allergia voi oireilla myös esimerkiksi iholla, joten suolisto-oireinen allergia on sinänsä mielestäni luokittelevana terminä hieman hämäävä ja epäspesifi, joka myös hankaloittaa asiasta viestimistä.

Diagnoosi K52.2: Allerginen tai muu ruokavaliosta riippuva maha-suolitulehdus ja/tai koliitti (ICD-10)

Miten ruoka-allergia diagnosoidaan? Koska laboratoriokokeet ovat vain suuntaa-antavia (esim. prick-testit, IgE vasta-aineet) ja osa erityisesti viiveisesti oireilevista allergioista ei näy missään nykyään käytössä olevista laboratoriotesteistä, ainoa varma keino diagnosoida on välttö-altistus.

Viljojen ja maidon osalta tämä tehdään tavallisesti joko valvotusti (etenkin välittömästi oireilevien allergioiden kanssa) tai kaksoissokotettuna (etenkin viiveiset oireet), eli julkisella puolella erikoissairaanhoidon piirissä. Muilta osin Käypä hoito -suosituksen mukaan ”diagnoosin perustana ovat kokeilut, jotka toteutetaan kotona lääkärin, terveydenhuoltohenkilökunnan ja potilaan huoltajan kanssa yhdessä laaditun suunnitelman mukaan.”

”Yksittäisiä ruokia, joilla ei ole ravitsemuksellista merkitystä, voi eliminoida perusterveydenhuollossa, kun oireen ja ruoan yhteys on selvä. Välttäminen ja kokeilu kotiolosuhteissa oirepäiväkirjan avulla riittää.” (Lasten ruokayliherkkyys ja -allergia, Lääkärin käsikirja)

Diagnosoinnissa astuu kuvioon valta ja subjektiivisen kokemuksen merkitys. Kenellä on valta määrittää se, mikä katsotaan lapselle siedettäväksi oireeksi, mikä lieväksi ja mikä merkittäväksi?

Käypä hoito -suosituksen altistukseen liittyvä oiretaulukon löydät täältä. Esimerkiksi subjektiivisten oireiden kohdalla mainittu ”Tuskaiset suolioireet, väsähtäneisyys”, kutinan kohdalla mainittu ”kovaa jatkuvaa raapimista” ja objektiivisissa oireissa mainittu ”oksennus tai ripuli” ja kardiovaskulaarisena/ neurologisena oireina ”heikotus, huimaus ja takykardia” ovat kaikki oranssilla merkittyjä oireita. Oranssi ruutu merkitsee siis sitä, että altistuksessa voidaan edetä. Vasta kolme oranssia ruutua, eli edellä mainittua vastaavaa oiretta katsotaan merkiksi todellisesta reaktiosta.

Kuka aikuinen elelisi elämäänsä ”kovan jatkuvan raapimisen” ja ”tuskaisten suolioireiden” kanssa vapaaehtoisesti kovinkaan hyvin pyrkimättä vaikuttamaan näihin oireisiin? Niinpä. Miksi ihmeessä sitten lastemme pitäisi?

Lasten tasa-arvoisen hoidon, terveyden ja perheiden hyvinvoinnin edellytysten vuoksi olisi tärkeää, että myös lasten viivellä oireilevien ruokayliherkkyyksien hoitoon kehitetään toimivia keinoja toteuttaa lasten allergioiden hoitoa ja sen seurantaa moniammatillisesti.

Jotta ruoka-allergian hoitoa voitaisiin toteuttaa asianmukaisesti, perheet tarvitsevat pitkäkestoista ja kohtaavaa tukea väliaikaisten eliminaatiodieettien laatimiseen, seuraamiseen ja purkamiseen sekä täysipainoisen ruokavalion takaamiseen. Käytännössä tämä edellyttäisi kontaktia kokonaistilanteesta kartalla olevaan ruoka-allergioihin perehtyneeseen ravitsemusterapeuttiin ja lääkäriin. (Paljon mutten kertoo esimerkiksi se, että ruoka- ja oirepäiväkirjan ylläpitämiseen ei ole mitään yhtenäisiä yleisesti käytössä olevia ohjeita tai pohjaa, vaikka tämä on viiveisten oireiden seuraamisessa ihan ensiarvoisen tärkeä menettely.)

Muista, että oikeudesta hyvään hoitoon säädetään muun muassa laissa potilaan asemasta ja oikeuksista. Hoitoonsa tyytymättömällä potilaalla on oikeus tehdä muistutus hoitoon tai siihen liittyvään kohteluun liittyvistä tekijöistä toimintayksikön terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle. Muistutus tulee käsitellä ja siihen tulee vastata kirjallisesti kohtuullisessa ajassa. Kantelu tehdään valvovalle viranomaiselle (Valvira).  Potilasasiamiehellä on velvollisuus auttaa potilasta näiden toteuttamisessa. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista: 10§, 10a§, 11§)

Jos lapsesi jää vaille hoitoa, tai tulette kohdelluksi huonosti terveydenhuollon kontakteissa, tee asialle jotain. Mikään ei koskaan muutu, jos asioihin ei puututa.

child-1721906_1920

Lapseni haluaa olla tavallinen

Sain juuri silmieni eteen Lapsen Maailma -lehden Rupista rakkautta -blogin kirjoituksen siitä, kuinka ruoka-allergisia lapsia syrjitään jättämällä heidät kutsumatta lasten syntymäpäiväjuhliin ja sain kokea melkoisen turhautumisen aallon. Usein mietin, että laitan tämän blogin jäihin, sillä ei tähän oikein riitä aika opintojen ja lasten kanssa häärätessä. Sitten luen jotain tällaista ja muistan, että ehkä näistä asioista on tosiaan syytä kirjoittaa. Miettikää nyt tätä omalle kohdalle:

”Kutsuako allerginen lapsi syntymäpäiville vai ei?

Tätä pohti eräs äiti Vauva-lehden keskustelupalstalla muutama vuosi sitten. Hän oli ajatellut pitää stressittömät kekkerit (onko edes mahdollista) pojanviikarilleen, mutta harmillisesti pojan hyvä ystävä oli allerginen. Äidistä olisi kaikkien kannalta helpointa jättää tämä allerginen ystävä kutsumatta koska iso vastuu, vaiva ja vahtiminen ja mitä jos jotakin sattuu? Niin hän sitä itselleen ja muille perusteli.”

JA TÄMÄ!

”Suljetulla keskustelupalstalla allergisen äiti kertoo, että hänen lapsensa ei saanut viedä kaverisynttäreille omia eväitään, koska muut synttärivieraat olisivat voineet pahoittaa mielensä, kun eivät saa samaa herkkua. Tästä syystä toinen allergisen äiti leipoo lapsensa kaikkien kavereiden kaverisynttäreille tarjottavia (muillekin kuin omalle lapselleen), jotta omakin lapsi pääsee herkuttelemaan. Mitäpä ei äiti lapsensa eteen tekisi?”

Jotenkin tästä tulee sellainen olo, että ihmiset ajattelevat, että tämä on valinta. Vai jättävätkö he sitten jalkansa murtaneen lapsen kutsumatta, koska eihän hän voi leikkiä vettä kengässä? Juhlat? No PILALLA!!

Ihan selvyyden vuoksi muutama juttu: me emme haluaisi olla ”allergiaperhe” eivätkä lapseni ”allergialapsia”. Erityisyys ei tee meistä hankalia, se tekee meidän arjestamme ja juhlastamme piirun verran hankalampia. Minä en hae tällä asialla huomiota, minä haen tälle asialle huomiota. Capisce?

Ruoka-allerginen lapseni haluaa syödä tavallisia keksejä ja tavallista jäätelöä. Hän haluaa nukkua yönsä, jaksaa leikkiä hyvän tuulisena ja olla elämättä jatkuvan vatsakivun kanssa. Hän ei taatusti halua olla erityinen, erikoinen tai erityshuomion kohteena päiväkodissa, juhlissa tai edes kotona ruokapöydässä. Hän ei muusta tiedä, kuin vatsakivun kanssa elämisestä ja hän tsemppaa silloinkin, kun aikuinen varmasti kieltäytyisi kaikesta proaktiivisesta toiminnasta. Hän saattaa jopa peitellä kipuaan ja huonoa oloaan, koska ehkä hän on tajunnut, että kukaan ei voi sille mitään, tai että sitä ei saisi ympäristön mielestä oikeastaan edes olla. Ja koska hän haluaa olla tavallinen.

Minäkin haluan, että lapseni on ihan tavallinen. Minä haluan, että hänen suolistonsa ei vuoda verta, enkä halua katsoa hänen kivusta ja huonovointisuudesta kalpeita kasvoja. Mustia varjoja silmien alla, kun vointi vie unet. Miettiä, miksi yhdeltä lapselta lähtee hiukset päästä, kolmennella vetää iho kokovartaloihottumalle, johon rasvaaminen ei auta. Toivoa ihmettä ja valvoa kohta kuudetta vuotta nykyään kolmen lapsen vatsakipua oirelistojen ja ruokakokeilujen vilistessä päässä, uupumuksen kolkutellessa oven takana. Hokea sitä, että tämä on vain allergiaa, vois olla huonomminkin.

Nyt, jos juuri nyt kykenisin, analysoisin tätä asiaa esimerkiksi lasten toiminnallisen tasa-arvon ja osallisuuden, esteettömyyden ja vaikka empatiakyvyn ja erilaisuuden kohtaamisen merkityksien kautta. Jääköön tämä myöhemmälle, sillä nyt meni kyllä niin pahasti tunteisiin, että ei pysty. Toteankin siis: on se nyt *******a, jos allergista lasta ei edes juhliin päästetä, koska hänellä sattuu olemaan tällainen erityspiirre ja omat eväät?! Koska hänen elämänsä on astetta haastavampaa, jätetäänpä hänet juhlien ulkopuolelle? HÄPEÄ, sinä syrjivä juntti. Häpeä. Voi yleistää koskemaan kaikkea syrjintää.

Jos allergia-asiat eivät ole sinulle tuttuja, voit tutustua aihepiiriin esimerkiksi täällä: http://www.allergialapset.fi ja liittyä vaikka kannatusjäseneksi.