Lasten ruoka-allergiat: sosiaalinen taakka

Oletteko tulleet ajatelleeksi, että joka paikassa syödään ja koko ajan? Jos teillä on vakavasti allergisia lapsia, olette taatusti kivuliaan tietoisia tästä.

Joka paikassa nakerretaan, tiputellaan ja lääpitään ruokaisilla käsillä jotain. Tarjotaan jotain, tuputetaan jotain ja ”voi voi, kun ei teille nyt voi mitään tarjota”.

Syöminen sosiaalisissa tilanteissa on asia, johon suurin osa ihmisistä kiinnittää juuri mitään huomiota ja tämä on tietysti ymmärrettävää: syöminen on hengittämisen ohella aika elementaarinen harrastus, jos meinaa pysyä hengissä ja ruoka on tosiaan keskeinen osa sosiaalista elämää ja kulttuuria.

Kun ruokaan tai sen syömiseen liittyy joku ongelma, se saattaa tehdä yllättävän isonkin kuprun ruoka-allergisen lapsen ja lapsen vanhempien elämänlaatuun. Tässä ei tarvitse uskoa vain sanaani, sillä asiaa on nimittäin tutkittu maailmalla varsin paljon. Tampereen yliopistossa tehdyn terveystieteiden väitöskirjan ”Perheen elämänlaatu alle kouluikäisen ruoka-allergisen perheessä” (Komulainen 2014) mukaan perheiden elämänlaatu oli heikentynyt vertailuaineistoon nähden kaikilla osa-alueilla. Lapsen ruoka-allergia heikensi elämänlaatua erityisesti psykososiaalisen hyvinvoinnin osalta.

Esitimme Pikkusiilien Instagramissa taannoin kysymykset: ”Onko ruoka-allergia tuonut sosiaalisia haasteita perheelle? Miten lapsen allergiat vaikuttavat sosiaalisiin tilanteisiin? Mikä helpottaisi allergioiden kanssa elämistä?”

Saamamme vastaukset olivat varsin puhuvia ja antavat välähdyksen siitä, minkälaisten tekijöiden kanssa allergiaperheissä painitaan. Luokittelin saamamme vastaukset kategorioihin asenteet, väsymys, omien eväiden tuomat haasteet, kontaminaatioriski sekä lisää tietoa ja tukea.

Allergiat ovat verottaneet harrastusmahdollisuuksia. Vauvauintiin on vaikea osallistua, jos lasta ei saada oireettomaksi ja tämä ripuloi 12 krt/vrk ja oksentaa useita kertoja päivässä.

Asenteet:

  • Fiksun ja ymmärtäväisen lähipiirin kanssa ei pahemmin (ole ollut haasteita). Onneksi!
  • Tuntuu että kaikki ei ymmärrä että voi olla tosi allerginen jollekin ja siitä voi olla tosi rajutkin oireet pienestä määrästä!
  • Vähättely ja neuvominen. Muut saattavat voivotella lapsen ruokavaliota tai syyttää äitiä, ettei anna lapselle monipuolisesti ruokaa.
  • Aina saa olla omia eväitä ja yrittää muille selittää ”Ei lapseni ei oikeasti saa syödä tätä”.
  • Joutuu selitellä miksei syödä esim vierailla tai miksi omat eväät.
  • Aina täytyy olla valppaana ja vahtia jopa ihmisten puheita.
  • Ei uskalleta/ haluta kutsua kylään, kun oma hauskanpito on kaiken A ja O.
  • Joskus on jäänyt kutsu saapumatta, koska on ruokavalioltaan hankala. Toivon, ettei lapsi koe tulevaisuudessa samoja tilanteita.
  • Kyläilykutsut vähenivät allergioiden mukana.

Väsymys:

  • Jos lapsi kovin oireilee, ei oikein jaksa tai halua lähetä minnekään.
  • Kyllä, varsinkin vauva-aikana (on ollut sosiaalisia haasteita) ja se ”mökkiytyminen” jäänyt päälle.
  • Suppea ruokavalio taaperolla + oma imetysdieetti vaikuttaa.
  • Tuntuu vaikealta lähteä mihinkään.
  • Lasta (+ äitiä) harmittaa, kun näkee muiden syövän kaikkea.
  • Eka kokemus kaverisynttäreistä oli jo niin jäätävä, että kauhulla odotan tulevaa.Lapsella paha mieli omista eväistä ja syömisen rajoittamisesta + vahinkoaltistusten pelko.
  • Itkevää lasta ei kehtaa viedä. Sitten myöhemmin väsyy jo eväiden rahtaamiseen ja asenteisiin.
  • Välillä vaan miettii mitä lapsi on syönyt ja mille nyt reagoi, joten vaikea olla hyvää seuraa.
  • Imetysdieetti on aiheuttanut sen, että lounastreffit ja juhlat ovat tilanteina kiusallisia.
  • Tekisi mieli kieltäytyä kaikista juhlakutsuista ja olla järjestämättä juhlia ollenkaan, koska tarjottavat.

Omien eväiden tuomat haasteet:

  • Juuri minnekään ei voi lähteä, kun on pakkasen vankina kotona.
  • Hankala lähteä kotoa kun eväät pakkasessa.
  • Eväät oltava aina mukana ja kaikki kyläilyt, ravintolat yms. vaativat suunnittelua.
  • Ruokien mukaan tekeminen ja pakkaaminen on raskasta, joten monia menoja on karsittu.
  • Emme voi syödä ravintoloissa tai ylipäätään ulkona, omat eväät aina mukana. Häpeä, kateellisuus, itku.
  • Eväät täytyy olla joka paikassa mukana ja siitähän se riemu repeää kun törmää vielä siihen, ettei omia eväistä saa tarjota.

 Kontaminaatioriski:

  • Ruoka osana sosiaalisia tilanteita on stressaavaa vakavien allergioiden kanssa.
  • Menoja jouduttu perumaan esim. kontaminaatio- tai ilmavälitteisen riskin vuoksi.
  • Julkisiin tiloihin voi olla vaikeaa sopia tapaamisia, jos lasten leikkipaikat ovat sotkuisia.
  • Olisi helpompaa, jos ravintolat olisivat enemmän tietoisia vakavista allergioista (esim. kontaminaatioriski), ”saattaa sisältää” –tuotteita olisi vähemmän ja jos esim käsisaippuat eivät sisältäisi yleisimpiä vakavia allergeenejä. Olisi myös tärkeää, että ihmiset huolehtisivat julkiset syöttötuolit ja pöydät siisteiksi syömisen jälkeen ja helpottaisi, jos ruokailu pidettäisiin erillään leikeistä ja nassut ja tassut siistittäisiin syömisen jälkeen.

 Lisää tietoa ja tukea (vastauksia kysymykseen ”Mikä auttaisi allergioiden kanssa elämistä”?):

  • Kun ei kauhisteltaisi ja tehtäisi kauheaa numeroa asiasta.
  • Yhteiskunnalta parempi tuki (myös rahallinen).
  • Enemmän yksittäisiä ruoka-aineita esim Pilttipurkeissa.
  • Ymmärretään allergiat, eikä väkisin yritetä antaa jotain vääriä aineita.
  • Tietämyksen lisääntyminen! Ilman oikeaa tietoa on ymmärrettävästi vaikea ottaa muut huomioon.
  • Enemmän ravintoloita, joista saisi kaiketonta ruokaa. Muiden ihmisten tietous asioista, vertaistuki.
  • Tieto!! Surullisen vähän on tietoa esim. ravintoloilla gluteenittoman ja viljattoman erosta.
  • Puhuminen ja ymmärryksen lisääntyminen, että kysyttäisiin jos ei tiedä/ muista.
  • Tietoisuus ja se että ymmärrettäisiin allergioiden vakavuus.
  • Ymmärrys. Konkreettinen apu esim. ruoanlaitossa.
  • Tieto. Tieto. Näkyvyys.
  • Se, että terveydenhuolto ponnekkaasti olisi allergisten ihmisten puolella.
cake-5356141_1920
Kuvat: congerdesign Pixabaystä

Liity seuraamaan Asioiden välillä -blogia Instagramissa sekä Pikkusiilit someyhteisöä Instagramissa ja Facebookissa. Tehdään yhdessä allergiat näkyviksi!

 

 

 

 

Kohta vuosi Pikkusiilejä

”Jotta öiden ei tarvitsisi olla niin pitkiä ja päiviin mahtuisi enemmän iloa.”

Parisen vuotta sitten aloimme Lapsen tyhjä lautanen -blogia kirjoittavan Raisan kanssa  miettimään, kuinka voisimme kantaa kortemme kekoon poikkeuksellisen itkuisten vauvojen perheiden auttamiseksi ja allergiaelämään liittyvien seikkojen tietoiseksi tekemiseksi.

Pitkähkön suunnitteluvaiheen jälkeen kokosimme pienen ryhmän sisällöntuottajia ja viime elokuussa Pikkusiilit olivat valmiita astumaan julkisuuteen. Vuosi Pikkusiilien parissa on ollut vaiherikas ja palailin nyt mielessäni siihen mistä lähdettiin. Kirjoitin hetkeä ennen Pikkusiilien lanseerausta seuraavalla tavalla Facebook-seinälleni.

”Edeltäviä vuosia ovat sävyttäneet monenlaiset ilon ja onnen hetket. Oman juonteensa elon tielle on kuitenkin tuonut lastemme allergiaoireilu, jossa meidän perheidemme onni on ollut se, etteivät oireet ole henkeä uhkaavia. Lasten kivun ja oireiden kanssa valvominen, selvittely ja hoidon sekä ymmärryksen edestä taisteleminen ovat olleet yhtä kaikki raskaita kokemuksia, jotka ovat jättäneet jälkiä, joita korjataan pitkään.

Nyt olemme rakentamassa asiaan liittyen aluksi sosiaaliseen mediaan painottuvaa väylää lisätä tietoisuutta näistä asioista, ja pyydämme apua, just sulta. Huomenna, kun lanseeraamme projektin, vaikka asia ei suoranaisesti sinua koskettaisikaan tai edes kiinnostaisi liiemmin, painaisitko ”Tykkää”? Koska olemme liikkellä kengännauhabudjetilla, jokainen tykkäys, jako ja puskaradion toteuttama vinkkaus tuo asialle näkyvyyttä.

Syvä toiveemme on, että kipeiden ja itkuisten lasten vanhemmilla olisi matalampi kynnys hakea ja ennen kaikkea saada apua itkuisuuden syiden selvittelyyn ja sen kanssa pärjäämiseen. Jotta öiden ei tarvitsisi olla niin pitkiä, ja päiviin mahtuisi enemmän iloa.”

20190903_152939

Pääasiallinen tavoitteemme Pikkusiilien suhteen on ollut lisätä ymmärrystä esimerkiksi refluksin, koliikin ja/ tai allergioiden vuoksi kuormittavaan arkeen liittyvistä tekijöistä ja täten edistää ilmapiiriä, jossa perheet kohdataan niin arjen sosiaalisissa tilanteissa kuin vastaanotoilla paremmin. Pikkusiilit saivat hyvän vastaanoton, joka kieli siitä, että tarvetta on. 

Viime syksynä Pikkusiileissä nostimme esiin voimakkaasti muun muassa vertaistuen voimaa ja erilaisia lapsiperheille vertaistukea tuottavia tahoja. Tapetilla olivat myös vanhempien jaksamiseen liittyvät tekijät, muun muassa oman jaksamisen hoitamisen merkitys sekä se, että apua on haettava silloin, kun tilanne on kuormittava ja voimat ovat vähissä. Feedissämme ovat näkyneet myös muun muassa syömisen haasteisiin liittyvät sisällöt, kiitos Pikkusiilit yhteisöön kuuluvan moniosaaja lasten toimintaterapeutti Annukka Moilasen.

Vain kolmen raaka-aineen Pikkusiilin piparit ylittivät joulukuussa uutiskynnyksen ja veivät samalla allergia-arkeen liittyviä haasteita yleiseen tietoisuuteen Iltasanomissa. Keväällä aloitimme Pikkusiileissä keskustelun imetysdieeteistä Annukan annettua haastattelun aiheesta KaksPlus-lehdelle. Tällöin kävin läpi itse Käypä hoito -suosituksen tutkimuksia ja kyseenalaistin sitä mihin käsitys siitä, että imettävän äidin eliminaatiodieetti ei voisi auttaa perustuu.

Keväällä koko maailmaa kohdannut pandemia sotki myös Pikkusiilien elämää ja olemme tahoillamme pyrkineet toipumaan kuormittavan koronakevään jäljiltä. Nyt siilit ovat jälleen heräilemässä horroksesta ja olemme pohdiskelleet, kuinka erilaiset tekijät, kuten hoidon saatavuus, allergioiden kustannukset ja sosiaalinen taakka eriarvoistavat allergiaperheitä ja kuinka näistä asioista olisi syytä puhua myös suljettujen vertaistukiryhmien ulkopuolella. Näistä tulossa myöhemmin lisää!

Edelleen syvä toiveemme on, ettei kenenkään tarvitsisi kärsiä turhaan, jos apua on saatavilla ja ettei kukaan jäisi yksin, kun samassa tilanteessa on tuhansia muitakin. 

Löydät Pikkusiilit Instagramista ja Facebookista. Tervetuloa seuraamaan, keskustelemaan ja pohtimaan –  vinkkaathan tileistä myös ystävälle, joka painii aihepiirin kanssa.

pienten_puolella
Yhdessä olemme enemmän

Kokemus puolellamme?

”Vauvat ne nyt vaan itkee!” *Tähän sellainen emoji jolla räjähtää päälaki*

Kolmannen poikamme syntyessä vuoden alussa olimme jälleen onnesta soikeina, joskin taustalla väreili harmaa ajatus: tälläkin kertaa? Muutamassa viikossa alkoi olla päivän selvää, että kyllä vain. Tälläkin kertaa. Sinänsä on selvää, että jos perheen molemmat vanhemmat ja kaksi aikaisempaa lasta ovat allergisia, että todennäköisyydet ei-allergisen lapsen syntymiselle ovat melko laihat. Mutta ainahan sitä voi toivoa.

Kullannuppu

Vauvan suolioireet alkoivat siis reippaasti ensimmäisten viikkojen aikana ja tällä kertaa tunnistimme niin silent-tyyppiseen painottuvan refluksin erotuksena normaalista ”puklailusta” ja nieleskelystä kuin pyllyn palamisen iho-oireena tavallisesta vaippaihottumasta. Kun homma alkoi näyttää riittävän tutulta, ryhdyimme toimeen.

Kipuitku, tumman vihreä kakka, äärimmilleen ilmasta turvonnut vatsa.

Ensin pyrimme sulkemaan pois rakenteellisia tekijöitä. Juniorin riesana olivat melkoisen kireä kieli sekä huulijänne, jotka sai imuotteen huonoksi ja hänet nielemään ilmaa reippaasti syödessään. Kielijännettä operoitiin pariin otteeseen julkisella puolella, mutta imuote pysyi surkeana osittain todennäköisesti riittämättömän leikkaamisen osittain myös kireän huulijänteen vuoksi. Kävimme myös Töölön suunnalla kehutulla osteopaatilla, ken käsitteli ja totesi, että ei löydä lapsen kropasta jatkohoitoa vaativia jumeja tai virheasentoja, jotka selittäisivät vatsavaivoja. Alkoi näyttää sitä, että oli aika kääntää syyttävä sormi myös mahdollisten allergisoivien ruoka-aineiden puoleen.

Vauvan imuote alkoi (luojaparatkoon) kammottavien kivuliaiden viikkojen jälkeen parantua suun kasvaessa parin kuukauden iässä riittävästi, jotta hänen oli helpompaa muodostaa pysyvä ote syödessään, eikä ilmaa enää mennyt niin paljon vatsaan. Vauvan kakkaosasto normalisoitui synkän vihreästä tuotoksesta maitokakaksi nopeasti aloitettuani imetysdieetin, eli jätettyäni sen perinteisen maito-muna-soija sarjan ruokavaliostani. Ilmavaivat sen sijaan jäivät. Tämä kertoi mahdollisesti siitä, että joku edellä mainituista osaltaan sekoitti suolistoa, eikä syy vihreään ulosteeseen ollut pelkkä nieleskelty ilma, kuten usein sanotaan. Ja myös siitä, että joku ruokavaliossa edelleen teki suolioireita.

Kivulias nieleskely ja maidon hissaaminen ruokatorvessa. Levottomuus ja kivuliaisuus syömisen jälkeen. Kirkas tai rakeinen vatsahapoille haiseva oksentelu. Vain pystyasennon kelpuuttava pienokainen. Jatkuvaa liikettä edellyttävä vauva. Lyhyet unipätkät, hereille säpsähtely. Kuolaaminen ja nyrkin sekä sormien syöminen. Selän kaarelle vetäminen. Kalpeana kirkuva vauva. Kivusta katoava kontakti.

Refluksi tuntui pahenevan viikko viikolta. Kotimaisten gluteeniviljojen poisjättäminen ei tuntunut tekevän suurtakaan muutosta (ehkä koska käytin niitä niin vähän muutenkin), mutta esimerkiksi jättäessäni paljon käyttämäni kauran pois, ero oli merkittävä. Refluksi ja ilmavaivat hellittivät selkeästi.

Iho järkyttävän kuiva, hilseilevä, paksuuntunut, punainen, laikukas, pisteikäs, lehahteleva, kutiseva, rikki. 

Vauvan koko vartalon peittäneet iho-oireet pahenivat viikko viikolta. Kun hänen päänahkansa aukesi niin pahasti, että se alkoi vuotaa kudosnestettä, varasin suosiolla ajan sille Pikkujätissä vastaaottavalle ihanalle lasten allergologille, ken on jo käsite. Häneltä saimme ensihätään määräyksen kortisonivoidekuuriin, vinkin hyvään pesuöljyvalmisteeseen sekä kunnolla rasvaisen perusvoiteen reseptille. Näillä saimmekin ihoa nopeasti parempaan suuntaan.

Olin pikkuhiljaa karsinut ruokavaliostani myös maissia sekä pähkinöitä. Iho-oireiden mennessä todella pahaksi, jätin ne tyystin pois maapähkinöiden (palkokasvi) sekä manteleiden ohella. Viimeisimpänä ruokavaliosta karsitun mantelin pois jättämisen jälkeen iho-oireet helpottivat selkeästi. Iho lähti paranemaan nopeasti ja paksuuntunut iho suorastaan kesi pois muutamassa päivässä. Iso merkityksensä oli myös varmasti hyvillä voiteilla, mutta nyt tauottaessani rasvoja, oireet ovat pysyneet poissa. Muutamassa viikossa ihosta tuli ensimmäistä kertaa ihan tavallinen, kaunis vauvan iho. Silmien hierominen sekä kasvojen kynsiminen loppuivat (ja näihin rasvaa ei luonnollisesti edes laitettu).

Tätä kirjoittaessa Juniori on ylittänyt kolmen kuukauden iän. Aurinkoinen ja temperamentiltaan helposti tyyntyvä vauva. Täyttä rautaa ja rakkautta, koko pieni pojan pallero. Rakastaa seurailla erityisesti isoveljiensä puuhia.Hän hymyilee koko olemuksellaan, jokeltaa pulputtaa pitkiä tarinoita ja hihkuu intoa. Myös ensimmäinen hassuttelulla aikaan saatu nauru on kuultu.

En voi välttyä ajatukselta, mikä vauvan vointi olisi nyt, jos olisin esikoisen vauva-ajan tapaan kuunnellut esimerkiksi neuvolaa ja jatkanut mahdollisten allergeenien välittämistä äidinmaidon kautta (lue lisää täältä: Suossa lapsen suolioireisen allergian kanssa?) Vaikka nykyinen ”virallinen” linjaus on, ettei vauva voi saada oireita ruoka-aineista äidinmaidon välityksellä, todistan tuhansien äitien tavoin vahvasti tätä vastaan nyt kolmen imettämäni lapsen kokemuksella. Ihan_tasan_voi. Tästä myöhemmin lisää.

Lievältä vaikuttava nuha paljastuukin lääkärissä keuhkoja avaavaa hoitoa vaativaksi infektioksi. Sairaalalta vältytään, mutta vauva saa perheen ensimmäisen Ventoline-määräyksen. 

Iho- ja vatsavaivat kiusaavat vauvaa jonkin verran edelleen, mutta niiden kanssa pärjätään ja vauva saa nyt nukuttua jo melko hyvin. Meidän perheemme mittakaavassamme erittäinkin hyvin. Juuri nyt voinnissa tosin ollaan taas valitettavasti menossa taaksepäin, jonkin tekijän pahentaen iho-oireita sekä refluksia. Yritämme jäljestää tätä oire- ja ruokapäiväkirjan avulla ja olemme suuntaamassa oireita helpottamaan Annukka Moilasen (Tmi Pienet Sydämellä) luokse aloittaaksemme vyöhyketerapeuttisen vauvahieronnan hoitosarjan. Annukka on toimintaterapeutti, kenellä on vuosien laaja kokemus lasten toimintaterapiasta, allergioista ja refluksista. Toimintaterapeuttina Annukka on myös esimerkiksi aistisäätelyasioiden asiantuntija ja osaa havainnoida lapsen hyvinvointia kokonaisuutena. Hänen luokseen kannattaakin suunnata esimerkiksi siinä tilanteessa, kun ei oikein tiedä mistä on kysymys tai mistä aloittaisi oireilevan lapsen kanssa.

Siinä. Perheemme on siis edelleen vankasti suossa suolioireiden kanssa, mutta ainakin tämä on tuttu suo, nyt vain höystettynä myös niillä iho-oireilla. Kokemus siis puolellamme, kaiketi.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Seuraa Perheestä blogia myös Instagramissa ja Facebookissa

ps. Jos painit vauvasi kanssa samojen asioiden parissa, suosittelen myös tutustumaan Allergialapset Ry:n sekä Refluksilapset Ry:n sivuihin sekä Facebookin vertaisryhmiin!